Huntington* is voor velen een onbekende ziekte, maar voor de betrokkenen levensbepalend. Sinds medio 2013 heeft de Stichting Land van Horne een gespecialiseerde woongroep voor mensen met Huntington. In één jaar tijd heeft de afdeling zich al ontwikkeld naar een kenniscentrum voor Huntingtoncliënten. vertelt Edwin Delsing, voorzitter raad van bestuur van de Stichting Land van Horne.
Toen vorig jaar het compleet vernieuwde zorgcentrum St. Joseph in Nederweert haar deuren opende, is ook de woongroep voor Huntington van start gegaan. In korte tijd waren alle acht de kamers van de woongroep bezet. Er wonen nu zes mannen en twee vrouwen. De leeftijden liggen tussen de 34 en de 84 jaar. “Huntingtonpatiënten brengen vaak meerdere jaren door in een zorginstelling. De woongroep en de centrale ruimtes zijn aangepast aan de mogelijkheden van deze groep cliënten.”
Land van Horne deelt expertise over Huntington
Expertisecentrum
Met deze afdeling wil Land van Horne een expertisecentrum zijn voor deze ziekte. In een jaar tijd zijn al grote stappen gezet. “Door onze specialisatie op het gebied van (ver)gevorderde ziekte van Huntington beschikken wij over medewerkers met veel ervaring, expertise en een grote mate van betrokkenheid. De afdeling heeft veel kennis vergaard die ook voor derden interessant is. Daarom wordt de afdeling steeds vaker benaderd door andere zorginstellingen voor consulten of als klankbord”, aldus Delsing. Soms heeft een instelling maar een of een enkele cliënt met Huntington, waardoor zij behoefte hebben aan advies. “Onze rol als kenniscentrum gaan wij doorontwikkelen zodat cliënten met Huntington nog beter begeleid kunnen worden. Zo organiseren we in het najaar informatiebijeenkomsten om meer bekendheid te geven aan deze ziekte en onze kennis te delen.”
*Ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Zij uit zich in onder andere onwillekeurige bewegingen en een verscheidenheid van psychiatrische symptomen, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang. De ziekte is erfelijk en hoewel niet alle familieleden de ziekte van Huntington zullen krijgen, treft de ziekte een gezin zowel emotioneel als sociaal. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of zelfs het verloop af te remmen.
De Stichting Land van Horne is een organisatie voor verzorging, verpleging en thuiszorg. Met ruim 2.000 medewerkers en 1.200 vrijwilligers biedt de stichting (thuis)zorg en aanvullende diensten aan cliënten in de gemeenten Weert, Nederweert, Leudal, Cranendonck en Someren.
Er zijn nog geen reacties geplaatst.